Manuel, de jongere broer van Jonathan Maas werd geboren met een verstandelijke beperking. Ondanks zijn zware beperking en behoefte aan ondersteuning, groeide hij op tot een man die graag deelnam aan het normale leven. Manuel kon echter niet voor zichzelf zorgen en zijn familie kon de zorg niet alleen aan, waardoor hij rond zijn vierde jaar al in een instelling werd geplaatst. Hierdoor werd hij ongewild afhankelijk van het zorgsysteem. We worden meegenomen in de ontwikkeling van Manuel en hoe hij tot zijn laatste dag moest dealen met dit systeem. De grote vraag die door het hele boek klinkt, is of zijn familie, begeleiders en het zorgsysteem hem een goed leven hebben kunnen bieden. Was er iets mis met zijn broer? Of is er iets mis met onze samenleving?
Vanuit zijn rol als broer construeert Jonathan het leven van Manuel. Hij weet op bijzonder kwetsbare en liefdevolle wijze zijn betrokkenheid en zorgen te verwoorden. Een proces van zoeken, twijfelen, onmacht en loslaten wordt goed voelbaar. Hoe een menswaardig bestaan opbouwen waarbij recht gedaan wordt aan de persoonlijke behoeftes en mogelijkheden van iemand met een verstandelijke beperking? In dit boek wordt duidelijk dat dit een voortdurend zoeken is, waarbij fouten gemaakt worden, waarbij ontwikkelingen en visies niet altijd gunstig uitpakken en waarbij de regelgeving soms zo ver afstaat van de persoonlijke behoefte en mogelijkheden van iemand met een verstandelijke beperking.
Dwars door zijn persoonlijke ervaringen en de ontwikkelingen van Manuel, neemt hij de lezer ook mee met de geschiedenis in de gehandicaptenzorg van de laatste vijftig jaar, van integratie in de wijken, bezuinigingen en personeelstekorten. De effecten die visies, wetgevingen en financiën op het welzijn van zijn broer hebben gehad, geven een pijnlijke bewustwording hoe moeilijk het is (geweest) om binnen instellingsland maatwerk te leveren. Meerdere familieleden, politici, managers en begeleiders geven hun ervaringen, persoonlijke worstelingen en visies weer. Zijn de besluiten altijd in het belang geweest van Manuel of stonden organisatorische belangen toch voorop?
Dit indringende boek breekt een lans om bij mensen met een verstandelijke beperking te blijven zoeken naar een goede integratie in onze samenleving en hun een menswaardig bestaan te geven. Voor alle zorgmedewerkers is dit boek een waardevolle spiegel die laat zien hoe belangrijk het is om mensen in hun hele context te blijven zien en familie en verwanten hierbij zorgvuldig te betrekken. Maar bovenal is dit boek een prachtig monument voor een broer die op geheel eigenzinnige wijze zijn leven wilde vormgeven en daarmee zijn wijsheid aan allen die het konden ontvangen heeft gegeven.
Geef een reactie